Einen guten Tag du liebe Seele,
ja, heute bin ich wirklich froh wenn das Wochenende da ist, der Zahnarzt Termin hat mich geschlaucht und auch jetzt noch bin ich etwas groggi, die Schmerzen halten sich in grenzen, solange ich nicht den Mund zu weit auf mache, und ich mich daran halte das ich nur weiche Sachen esse. Kann den Mund noch nicht ganz aufmachen. Aber das wird schon. Hätte heute schlimmer sein können aber ich guck auch gut, gestern sehr viel Gekühlt also auch nicht so Hamstergesicht wie befürchtet 🐹 Zudem pflege ich die Wunder gut, Ich pimmpe die Die Spülung zur Wundpflege noch mit Weihrauch und On Gaurd Öl auf. Medis muss ich trotzdem noch heute und morgen nehmen wegen der Entzündung. Tja, ist dumm gelaufen, da ich immer mal wieder mit den Zähnen knirsche, und die letzten Wochen wieder vermehrt und auch tags über viel verkrampfe, hat es mir den Zahn gesprengt. Das hab ich nicht bemerkt, und da konnten die letzten Wochen halt Bakterien sich es gemütlich machen, der Zahnnerv ich abgestorben und die Entzündung haben mir die Schmerzen gemacht über das Wochenende. Tja, das ist jetzt der 3. Zahn der sich so verabschiedet hat. Schon oben hab ich so 2 Backenzähne verloren. Die sind aber richtig rausgebrochen. Die muss ich die kommenden Wochen auch noch machen lassen. Also bei dem einen Die übergebliebene Wurzel raus holen, weil da seit 2 Jahren das Loch nicht zuwächst und bei der anderen Seite steckt noch ein Stück vom Zahn drin. Wenn dann das gemacht ist, werd ich wohl ne Beiss-Schiene machen lassen. Weil noch mehr Zähne verlieren deswegen muss nicht sein. Aber darum geht es heute eigentlich gar nicht. Sondern um die Kleine Kämpferin. Die, die hier schon etwas länger mit lesen haben ja mitbekommen das im April was schlimmes passiert ist und jetzt ist es ein halbes Jahr her und weil immer mal wieder jemand fragt, wie es ihr denn inzwischen geht, möchte ich ein kleines Up-Date geben.
Ja, kein Jahr nach dem Tod meines Mannes, passierte diese Sache, auch hier klopfte der Tod schon an. Es war wirklich etwas mehr als 2 Wochen total unsicher ob die Kleine das überlebt. In den ersten Woche gab es 3 Situationen in denen man nicht wusste ob sie die Situation überlebt. Aber was ist passiert? Nun, sie war schon einige Zeit immer wieder mal krank, sie schlitterte von einem Infekt zum anderen, ab November 23 war sie ständig krank. Und im März bekam sie dann noch Ringelröteln und das hat ihr den Rest gegeben, das Herz machte es nicht mehr mit. Von einer Minute auf die andere versagte ihr Herz, sie wurde vom einen Spital dann ins Kinderspital überwiesen weil das Chispi (Kinderspital) eine Herzabteilung / Kardio-Intensievstation für Kinder haben. Mit Krankenwagen und Blaulicht wurde sie die relativ kurze Strecke durch die Stadt gefahren, aber als sie da dann ankamen fiel sie in‘ ein’s Koma. Zu dem Zeitpunkt wusste man noch nicht’s genaueres, also wurde Blut genommen und diverse Untersuchungen gemacht. Als man dann zu ihr durfte war sie Intubiert, bekam 15 verschiedene Medikamente die über Infusionen in ihr Körper flossen und ich muss sagen, es ist echt grausam so hilflos zu sein.
Als erstes dachte ich so bei mir, wenn die Kleine Stirbt, dann habe ich echt angst um meinen Sohn, denn er hat den Tod seines Vaters noch längst nicht verarbeitet. Das hätte ihn wohl zerstört. Nach etwas mehr als 24 Stunden kam eine weiter schlechte Nachricht, ihr Herz ist zu schwach, um die Arbeit noch zu leisten, und auch die Medikamente reichten nicht mehr aus, also wurde sie notoperiert und an die ECMO-Maschine gehängt. Sie meinten, dann könne man 10 Tage rausholen, dem Körper etwas Entlastung schenken und hoffen das der Körper es schafft mit der Lungenentzündung und dem Herzproblem selber Fertig zu werden. Ab dem 7. Tag müsse man einfach schauen, weil das mit jeder Stunde die Gefahr einer Thrombose grösser wird. Aber ja, wir haben es gehofft. Einige Stunden später gab es eine Komplikation, ihre Blutkörperchen gingen kaputt und sie wussten einfach nicht woran es lag. Aber man wollte nicht zu früh das ganze rückgängig machen so hat man sie dann beobachtet. Knapp 12 Stunden später hat sich das dann aber gelegt und die Maschine tat ihre Arbeit.
Diagnose: Herzinsuffizienz, Myokarditis, Lungenentzündung…
In dieser Zeit war es einfach nur ein auf und ab. Aber die Kleine war keine Minute alleine, es war immer mindestens jemand bei ihr, meistens 2 Personen. Wir haben uns alle immer abgewechselt, auch in der Nacht, waren immer 2 Leute bei ihr. Und ich denke, das hat ihr sicher auch Kraft gegeben. Uns hat es zwar eine menge gekostet, vor allem natürlich von der Mama und dem Papa, aber auch die waren ja nie alleine was ich eine tolle Sache fand.
Dann kam aber schon wieder eine Hiobsbotschaft, sie mussten sie nach 4 Tagen von der ECMO nehmen da sie schon viel zu früh Thrombosen gemacht hat, sie hatte eine im Herzen und musste ein 2. Mal notoperiert werden. Gerät weg, Herzschrittmacher rein. Also nur ein oberflächlichen, externen. In der Zeit lag sie noch immer im Koma. Und noch immer flossen viele Medikamente in diesen kleinen Körper, über Antibiotika, Herzmedis, Beruhigung’s- und Schmerzmittel und dann wirklich heftige.
Nach 3 Wochen ging es dann doch langsam aber sicher Berg auf, man entschied nach und nach die kleine Kämpferin aus dem Koma zu holen.Nach und nach um zu sehen ob und wie gut sie es schafft. Auch diese zeit war eine Herausforderung, denn das brachte wieder andere Gefahren mit sich, weil sie eben noch immer intubiert war. Also musste man schauen das sie sich nicht zu sehr bewegt und Gefahr läuft das sie an den Infusionen und dem Intubationsschlauch rum oder raus reisst. Sie wachte also nach und nach auf. Sie war agressiv, sie wollte nicht angefasst werden, und dann auch wieder schon, man musste immer drauf achten das sie nicht an den Schläuchen rum zieht. Wir schauten einfach das sie viel versucht zu schlafen denn erschöpft war sie ja trotzdem Nach ein paar Tagen war sie dann wach und man konnte alle Beruhigungsmittel ausschleichen. Morphin und Fentanyl muss Ausgeschlichen werden. Dann konnten die Medis, die man auch Oral einnehmen kann umgestellt, und so verschwanden dann nach und nach die Infusionen.
Dann begannen schon mal die Therapien, Atemphyso hatte sie schon vorher, schon in der Phase des aufwachen’s, dann kam als sie wach war Physio und auch etwas Logopädie. Da sie nicht gut sprechen konnte wegen der Intubation. Nach über 4 Wochen kam sie dann auf die Normale Station. Hier ging die Physio weiter, und sie musste einfach bleiben bis sie selber wieder zu essen begann. Sie hatte nach 5 Wochen immer noch mühe mit essen. Aber vorher durfte sie natürlich nicht nach Hause, erst wenn die Magensonde gezogen werden konnte. Aber auch das hat sie irgendwann wieder gepackt. Und dann war es endlich so weit, sie durfte nach Hause. mit einer Tasche voll Medikamente und Wundversorgunsmaterial.
Jetzt, 6 Monate später ist sie soweit ganz fit. Man merkt noch immer das sie noch immer nicht 100% auf dem Niveau ist wie davor.Sie hat immer noch pysio, weil sie immer noch etwas mühe mit den Muskeln hat. die brauchen wohl noch etwas. Dann ist sie halt schneller müde und schneller aus der Puste. Das 24 EKG ist zwar gut gewesen, aber wirklich sehen wie es dem herz geht, wie es ausschaut, ob und wenn wie sehr es beschädigt ist, weiss man erst nach dem MRI das in den kommenden Wochen ansteht. Und je nach dem, wird man dann eine Prognose stellen können.
Was das Mentale angeht, das wird sich mit der zeit zeigen, ob das Hirn vielleicht schaden genommen hat. Ob sie in gewissen Bereichen vielleicht langsamer ist als der Durchschnitt. Sie wird jetzt in 3 Wochen 4 Jahre alt, also hat sie noch etwas Zeit um sich zu erholen. Kindergarteneintritt steht erst nächsten August an.
Aber sie macht das gut. Auch wenn es so bleiben würde, also mit dem leichten Handycap was sie jetzt hat, damit können wir alle Leben. In den ersten 2 Wochen wussten wir nicht mal ob sie es übersteht.
Und wir sind alle sehr dankbar, das Personal, die Leitenden Ärzte Tag- und Nachtschicht waren einfach so toll. Auch die Pfleger, ich hab mich bedankt, hab ein kleines Brieflein geschrieben und was leckeres zum naschen gebracht. Ich bewundere diese Menschen sehr, für ihre Arbeit, wie sie mit diesen kleinen Patienten umgehen, wie viel liebe und Würde dahinter steckt. Sie waren so geduldig mit uns als Familie, man konnte immer und alles fragen, auch wenn man es nach dem 3. und 4. mal nicht verstanden hat, sie haben es noch mal erklärt. Sie hörten zu und waren verständnisvoll.
Mein Respekt haben sie, aus tiefstem Herzen. Denn ich könnte diesen Job nicht machen. Mir würde es das Herz brechen. Nicht nur wegen den kleinen Seelen sondern auch die Angst und die Trauer der Eltern… Ich könnte das auf Dauer nicht ertragen.
So gut wie aber die Erfahrung auf der Intensiv waren mit dem personal, so negativ war es auf der Normalstation. Sorry, sowas geht einfach gar nicht, kaum mal ein Arzt gesehen, und wenn wars eine Aisstenzärtin im ersten Jahr wahrscheinlich, die auf keine der Fragen eine Antwort geben konnte. Ich hätte erwartet das ein Arzt dabei ist, muss ja nicht grad der leitende sein aber wenigstens einer der sein DR. schon hat. Oder das sie die Fragen weiter gereicht hätte und dann mit der Antwort noch mal zurück kommt. Aber ne. Auch das Abschlussgespräch fanden mein Sohn und seine Ex ziemlich bescheiden.
Tja, und nun nach einem halben Jahr kam gestern nun die Rechnung! Ich wusste ja das es teuer wird, 4 Wochen Intensiev, Herzchirurgie, Medi’s und so weiter und so weiter. Ich bin bei meiner Schätzung schon sehr hoch eingestiegen mit meiner Schätzung weil mein Sohn damals schon Panik hatte. Denn wir können das eh nicht auf einmal bezahlen. aber mit so viel hab selbst ich nicht gerechnet. 100’000 Fr. Wenigstens steht auf der Rechnung nicht zahlbar bis sondern zu begleichen. Da sind ja die Nachfolge Untersuchungen noch gar nicht drin die sie bis jetzt hatte.
heisst jetzt sich schlau machen ob es Stiftungen gibt die etwas unter die Arme greifen, Das Kinderspital hat eine, da müsste man sich sicher auch melden. das hat der Sozialdienst, der sich ja gleich einschaltet wenn ein Kind auf die Intensiv muss, gesagt. Also müssen mein Sohn und die Mutter sich da mal melden, dann gibt es vielleicht noch Hilfe von der Stadt oder Kanton, und es gibt auch noch andere Stiftungen die da vielleicht einen Teil zu bei steuern.
aber wie gesagt, wir sind glücklich wie es grade ist. Sie wird auch jetzt noch engmaschig kontrolliert, gerade jetzt auf die zeit wo vermehrt Infektionen auftreten. Da wird dann ganz genau hingesehen wie das herz die verkraftet. ehrlich, über das Geld mach ich mir jetzt vorerst keine Sorge. Das weiss der Spital wie auch die KK das man 100’000 fr. nicht einfach mal so locker über hat.
So, das war also die Geschichte. Nun wünsch ich dir noch einen schönen Donnerstag, komm gut durch und bis morgen wenn du magst. 🙂
Herzlich – Alexandra
Ein Gedanke zu „6 Monate danach…“