Young Carers- Ja das war ich

Einen guten Morgen du liebe Seele,

ich hoffe du hast gut geschlafen und bist erholt in den Tag gestartet? Nach dem traumhaften Herbsttag gestern am See, regnet es heute schon wieder. Soll zwar zwischendurch auch mal etwas aufreissen aber mal sehen ob das stimmt. Wie schon am Sonntag angedeutet, gibt es heute einen Beitrag der einen weiteren kleinen Einblick in mein Leben gibt, aber vor allem ein Einblick über ein Thema gibt das viel zu wenig angesprochen wird in der heutigen Gesellschaft. Nämlich das Thema Young Carers. Hast du diesen Begriff schon mal gehört? Weisst du was das ist? Nicht? Dann geht es dir wie ganz vielen anderen und gerne erzähl ich dir jetzt was sich hinter diesem Begriff verbirgt.

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Ich denke als erstes muss ich dir mal genauer erklären was man unter diesem Begriff versteht, der ursprünglich aus Grossbritannien stammt. 

Mit Young Carers werden minderjährige Kinder bezeichnet die ihre Angehörigen Pflegen. Das heisst, es handelt sich um Kinder und Jugendliche unter 18, die regelmässig für eine oder mehr Angehörige sorgen, helfen oder gar pflegen. Diese Kinder tragen eine ganz  eigentümliche Verantwortung, die gesellschaftlich nicht so für sie vorgesehen ist und wodurch sie sich von anderen Kindern unterscheiden. 

Grossbritannien war der Vorreiter dieser Forschung. Sie legten mehrere grosse Studierend an und stellten fest das erheblich viele Kinder und vor allem schon in frühen Jahren, die jüngsten waren 3 Jahre alt, für die Pflege von chronisch Kranken Eltern, Geschwister oder gar Grosseltern pflegerische, haushälterische und betreuerische Aufgaben übernahmen / übernehmen mussten um das Familiensystem aufrecht zu erhalten. 

Zahlen und Länder. 

In England verhält es sich so, dass 1.5 % (175’000) der unter 18 jährigen Kinder jemanden in der Familie regelmässig pflegen. Es also ein fester Bestandteil seiner Aufgabe ist.

In Deutschland verhält es sich ungefähr ähnlich, genaue Zahlen gibt es zur Zeit noch nicht. Würde man aber das Modell von England heran ziehen und von 1,5% ausgehen, würde das bedeuten das schätzungsweise 225’000 Kinder und Jugendlich betroffen sind. 

Österreich hat schon vor einigen Jahren mal Stichprobenartige Untersuchungen gemacht. In diesen Stichproben kamen folgende Ergebnisse zustande… 

Stichprobe bei 10 – 14 jährigen Kindern waren 4.5% Young Carers. 

Dies wurde dann durch eine Hochrechnung neu berechnet und hat so ergeben dass es 3.5% Young Carers geben muss. Das würde bedeuten das es 42’700 betroffene Kinder zwischen 5 – 18 Jahre gibt. 

In der Schweiz steckt diese Forschung leider noch in den Kinderschuhen. Zahlen sind schwer zu finden. Egal wie sehr ich gesucht habe, es spuckt mir nur Zahlen aus welche die Altersgruppe zwischen 10 – 15 Jahre betreffen. Man weiss aber das dies schon sehr viel früher anfangen kann. Wie bei mir oder noch früher. Aber dennoch möchte ich hier die Zahlen nennen um einen, auch wenn einen etwas ungenauen, Eindruck zu vermitteln. In der Schweiz ergab sich in der oben genannten Altersgruppe ein Ergebnis von fast 8%!! 

Europäisch angelegte Studie „Me-We“

Länder wie die Schweiz, Schweden, Grossbritannien, Slowenien, Italien und Holland haben sich dem Thema gewidmet. Sich aber vor allem auf die Altersgruppe der 15-17 Jährigen konzentriert. Ich persönlich find es zwar gut das man das genauer anguckt, aber ich find es schlecht das nur eine so kleine Gruppe wirklich beobachtet wurde. 

Dennoch liegen endlich Zahlen und Fakten vor um die Länder in den vergleich zu stellen. 

Fakten

• Es sind mehr Mädchen als Jungs die zu Young Carers werden. 
• In Italien beanspruchen Grosseltern verhältnismässig oft von ihren Enkeln Hilfe.
• In Grossbritannien und Schweden werden Kinder relativ oft für die Pflege eines Geschwister’s (krank od. behindert) eingebunden. 

Zahlen

In der Schweiz haben 2057 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an der Umfrage teil genommen. Darunter waren 85 sogenannte „Young Carers„. In der besagten Altersgruppe gaben 85 Betroffene vertieft Auskunft über ihr Wohlbefinden. 

40 % berichten von körperliche Beschwerden

33 % leiden an psychischen Problemen

Kein anderes Land, ausser Grossbritannien, haben in dem Ausmass über gesundheitliche Folgen berichtet. Holland zum Beispiel hat nur halb so hohe Werte. 

Erschreckende Zahlen finden wir in der Schweiz. Hier ist der Selbstverletzungsgedanke um 21% höher als in den meisten anderen Länder. Am wenigsten solche Gedanken weisen Jugendliche in Slowenien und Italien auf. Da liegt der Wert bei 8%. In der Schweiz geben grade mal 15% an das sie professionelle Hilfe erhalten. Da sind die Jugendlichen in Schweden und Großbritannien besser unterstützt. Da liegt der Wert bei 43/47%. 

Wie man sieht, ist es ein Thema das sehr viel mehr Beachtung verdient und es ist wichtig dies ernst zu nehmen. Denn aus eigener Erfahrung kann ich sagen wie schlimm sowas ist. Nicht mal umbedingt die Aufgaben und Verantwortungen selber, die man da übernimmt aber die psychischen Aspekte wie seelische Belastung, Ängste, vielleicht auch körperliche Belastungen und der Mangel an Unterstützung. Ich red jetzt vor allem von professionellen Unterstützung. Einfach weil man das nicht ernst nimmt, weil es selbstverständlich ist und normal. Nein, es ist eben nicht normal und schon gar nicht selbstverständlich, das sollten sich vor allem mal Angehörige auf die Stirn schreiben. 

Bei mir war’s so das meine Mutter schon krank wurde als ich grade mal 1 Jahr alt war. Die ersten Symptome traten ungefähre auf als ich 2 Jahre alt war. Immer wieder war sie im Krankenhaus, beim Arzt und bekam Medikamente, die leider nie halfen, so richtig. Symptome wie… 

• Anfälle (ähnlich wie Epilepsie)
• Sprachausfall
• Konzentationsschwäche
• Sie erkannte Dinge nicht mehr
• Kopfschmerzen
• Nebenwirkungen der Medikamente

Die Anfälle waren grausam zum ansehen, zum Glück hab ich so ein schlimmen Anfall nur einmal erleben müssen aber das war für mich als Kind damals der Horror. Ich war ca. 8 Jahre alt. Hier entstand eins der Traumen die mich bis heute begleitet. Sie und ich waren alleine zu Hause.  Sie lag noch im Bett weil sie wieder mal so starke Kopfschmerzen hatte. Das ganze Wohnzimmer war abgedunkelt, meine Eltern schliefen im Wohnzimmer, so dass wir Kids je ein eigenes Zimmer hatten, und ich war im Zimmer. Ich hörte meine Mutter, sie wollte aufstehen, und als ich ins Wohnzimmer kam sass sie schon am Bettrand. Zwischen dem Bett und dem Fenster waren keine 50 cm Platz. Also sehr eng. Ich war noch nicht mal wirklich bei ihr, bekam sie diesen Anfall. Ihr ganzes Gesicht, auch der Körper, also die Muskulatur verzog sich nach rechts, Das hätte eine Fratze aus einem Horrorfilm sein können, auch die Arme und der Oberkörper verdrehten sich genau so und die Augen verschwanden nach oben. Ich geriet in Panik und rannte aus dem Wohnzimmer, ich hatte solche Angst, Angst vor meiner Mutter, Angst das sich meine Mutter weh getan hat beim stürzen und mich plagten solche Schuldgefühle weil ich nicht geholfen habe! Ich machte die Wohnzimmer zu und verkroch mich in der Garderobe. Ich rief mein Grossmami an und sagte ihr was passiert ist. Sie meinte sie komme aber ich solle unsere Nachbarin holen damit sie schnell hilft. Als mein Grossmami dann da war und mein Mami wieder bei sich war, also so mehr oder weniger, sass ich immer noch im Hausflur und zitterte. Mein Grossmami führe mein Mami ins Bad und währenddessen trafen sich unsere Blicke. Mein Mami schaute mich an, dann ihr Mami und meinte nur, „Wer ist das da? Was macht das hier“. Für mich war das so schlimm. Sie erkannte mich einfach nicht. Für sie war ich ein ES. Zum Glück hielten solche Episoden nie lange an…. Also über ein paar Minuten oder wenigen Stunden, bis sich das Hirn wieder erholt hatte. 

Manchmal und je länger sie Krank war, je öfter fand sie die Worte nicht mehr. Konnte die Namen nicht aussprechen, Dinge benennen und wusste auch manchmal nicht mehr was es ist. Ein Beispiel: Ich hab ihr mal eine Orange in die Hand gegeben und bat sie, sie mir zu schälen. Da war ich 5 oder so. Sie schaute mich nur an und meinte sie wissen nicht was das ist und was ich von ihr wolle? Oder wie sie das Ding überhaupt schälen muss. 

Das ging 7 Jahre so, in dieser Zeit wurden die Symptome immer schlimmer und traten häufiger auf. Bis ein neuer Arzt irgendwann mal sage ob man ihr Hirn schon mal geröntgt hätte. Nein das habe man nicht, denn man behandelte auf Epilepsie, doch leider war das ein fataler Fehler denn für all die Symptome war ein Hirntumor verantwortlich. Dieser konnte 7 Jahre ungestört wachsen bis er dann so Gross war wie ein Hühnerei. 

In diesen 7 Jahren wurde das zwar für mich so „normal“, das es für mich nichts aussergewöhnliches war. Kinder bekommen ja eh nicht viel mit, ja von wegen!! Ich machte mir ständig sorgen, hatte ständig Angst, das wenn ich von der Schule komme, meine Mama nicht mehr zu Hause ist, das sie ins Krankenhaus musste, das sie vielleicht sogar tot ist. Viel Erinnerung an diese frühe Zeit hab ich nicht. Bis 7, 8 gibt es gar keine Erinnerungen, doch 2, dann nur sporadisch aber auch dies sind Erinnerungen von Momenten die mich aus der Bahn geworfen haben. Also Erinnerungen die aber immer mit viel Angst, Schuldgefühlen und Scham zu tun haben. Durch all die Sorgen waren meine schulischen Erfolge mehr als erbärmlich, dazu kam das ich Legasthenikerin war und bin und mit einer Dyskalkulie rum schlagen musste. Anstatt man mir da Unterstützung zukommen lies, also von zu Hause aus, sprach man alles klein, verharmloste und schwieg es tot. Wenn ich dann mal was sagte hiess es nur, „Du bist zu klein, das muss du nicht wissen“ oder „Mach dir keine Sorgen das wird schon wieder gut, Mami ist nur etwas müde, hat wieder mal Kopfschmerzen.“ und so weiter. Und zu all den Ängsten, Sorgen und Schuldgefühlen kamen dann noch dazu das ich mich total alleingelassen und nicht ernstgenommen fühlte. 

Ich half natürlich überall mit wo ich konnte. Ich war beim einkaufen mit dabei, half im Haushalt oder war einfach für mein Mami da. Zum Glück waren die Eltern meiner Mutter noch ganz in der Nähe. Wir konnten da Essen gehen, denn mein Grossmami hat immer zu Mittag gekocht. Auch wenn meine Mutter wieder arbeiten konnte, waren sie für uns Kinder da. Doch da sich mein Vater und die Eltern meiner Mutter nicht sonderlich riechen konnten, konnten sie auch nicht bei uns zu Hause helfen, also blieb das was meine Mutter nicht machen konnte an mir hängen. Es war zwar nie eine Frage es nicht zu tun, aber viel Freizeit hatte ich da leider nicht. Ich entwickelte mich zu einer Einzelgängerin. Ich hatte eine Freundin mit der ich schon seit Klein in die Schule ging. Mit allen anderen konnte ich nichts anfangen. Wenn wir nicht grade bei den Grosseltern waren war ich zu Hause in meinem Zimmer für mich alleine. Das war für mich ganz okay, das ist bis heute so geblieben. Ich kann schlecht mit anderen Menschen. 

In dieser Zeit (mit ca. 6) entwickelte ich auch die ersten körperlichen Symptomen wie: Schlafstörungen, Albträume die mich fast jede Nacht plagten. Es waren immer die zwei selben und bis ins Erwachsenenalter hinein. Ich hatte immer wieder Blasenentzündungen und Rückenschmerzen, und mit 6 meine erste Panikattacke. Ich litt an Konzentrationsstörungen und so natürlich auch an Lernschwierigkeiten. Mal abgesehen von der Legasthenie die ich eh schon hatte. Ich begann mich schon früh zurück zu ziehen, ich war lieber zu Hause als mit anderen Kindern zusammen und unterwegs. Ich war schon gerne draussen und ich hatte auch einen besten Freund und eine beste Freundin (meine Seelenschwester). Dennoch gab es nur kurze und selten unbeschwerte Zeiten mit den beiden.  

Dann, als ich 8 war, und meine Mutter 28, stand ihre erste Hirn-OP an. Auch wenn alle Erwachsenen versuchten mich da raus zu halten und nicht gross mit mir darüber sprachen, War das die Hölle für mich. Das meine Mutter das nicht konnte war klar. Die kämpfte mir ihren Schmerzen und Wortfindungsstörungen aber mein Vater oder meine Grosseltern hätten da etwas tun müssen. Sich immer hinter der Ausrede, ich sei noch ein Kind oder zu Klein um sich um sowas sorgen zu machen, zu verstecken ist einfach scheisse. Nehmt doch verdammt noch mal eure Kinder, ihre Ängste und Fragen ernst. Und versteckt euch nicht hinter eurer eigenen Angst, und wenn es euch nicht möglich ist, was auch völlig okay ist und ich es auch verstehen kann, holt euch verdammt noch mal Hilfe. Ja, ihr merkt, es macht mich noch immer saumassig wütend. Ich weiss das sowas unangenehm ist, es ist nie schön mit einem Kind über solche Themen zu reden, weil es uns unsere eigenen Ängste vor Augen führt, aber ein Kind fühlt sich dann dermassen alleine gelassen, missverstanden und abgewiesen das es schaden nimmt. Nein, nicht könnte, es nimmt schaden. Das weiss ich aus eigener Erfahrung. 

Auf alle Fälle hiess es dann erstmal warten, auch die Ärzte wussten damals nicht wie es laufe wird, wie lange die Op dauern sollte und wenn alles „gut“ ging, was nach der Op sein wird. Wie mein Mami sein wird. Damals gab es noch kein MRT, keine minimal invasive Möglichkeit zu operieren. 

Ja, danach wars heftig. Sie konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr lesen, schreiben, rechnen…. All das musste sie schwer wieder erlernen. Und wer hat ihr bei ihren Aufgaben geholfen? Genau, ich. Wir sassen zusammen am Tisch, aber statt das sie mir bei meinen Aufgaben helfen konnte, musste ich ihr helfen. Nicht falsch verstehen, ich habe das von ganzem herzen gerne gemacht, doch welche Belastung dies für mich war, ist mir erst die letzten Jahre in der Therapie langsam klar geworden. Denn ich kannte es ja nicht anders.

Eine ganz kurze Zeit lief alles gut, also soweit wie es geht.Denn die starken Medi’s die sie nehmen musste, forderten auch ihren Tribut. Dennoch, wir hatten alle Hoffnung das es endlich überstanden ist und es nur noch besser werden kann, doch nicht mal 4 Jahren später war klar, der Tumor ist wieder da. Die Symptome nahmen zu, sie versuchte sie so lange wie möglich zu verheimlichen, wahrscheinlich auch vor sich selber, aber irgendwann ging’s nicht mehr, denn auch die Anfälle kamen zurück, dieses mal kam aber auch noch eine rechtsseitige Lähmung dazu. Also leicht, sie konnte den Arm nicht mehr richtig heben, sie zog das Bein nach, irgendwann fiel es jedem auf.

Und diese Zeit, wo es darum ging zu entscheiden noch mal eine OP über sich ergehen lassen oder nicht, war für mich schwer auszuhalten. Nicht nur weil man meine Gedanken dazu nie hören wollte, und sie sich auch über meine Mutter hinweg gesetzt haben. Denn sie wollte sich nicht mehr ein 2, dieser Prozedur unterziehen. Sie wollte eigentlich nur noch sterben. Aber alle haben auf sie eingeredet, ihr ein schlechtes Gewissen gemacht, sie hätte ja einen Mann, Eltern und Kinder, für diese müsse sie sich zusammen reissen. Und ja, sie hat es noch mal gewagt….

7 Monate lang lag sie danach im Sterben. In dieser Zeit ging ich jeden Tag nach der Schule ins Krankenhaus, um Mami zu besuchen. ich hab nie einen Menschen gesehen der so schnell altert. Ich hab nie mehr mit ihr sprechen können. Das letzte mal vor der OP. Nach 7 Monate konnte ich einfach nicht mehr, ich brauchte eine Pause. Ich hab entschieden nach der Schule heim zu gehen und am nächsten Tag wieder zu gehen. In dieser Nacht ist sie gestorben. Und ich blieb mit einem so dermassen schlechten gewissen zurück….

Nach dem mein Mami dann nicht mehr da war, übernahm ich (13) dann halt die Aufgaben einer Hausfrau. Mein Vater hat gearbeitet, er hatte also kaum Zeit. Schliesslich hat er auch Freizeit verdient. Mein Tag sah wie folgendermassen aus….

Ich stand um 6 Uhr auf, brachte meinem Vater den Kaffe an Bett, und während er aufstand bügelte ich ihm sein Hemd und seine Bundfaltenhose, danach gib ich zu meinen Grosseltern bevor ich zur Schule ging. Über Mittag ging ich nach hause, kochte uns essen, für meinen Bruder und mich, danach ging’s wieder ab in die Schule. Nach dieser wieder nach Hause, dann war Haushalt angesagt und Aufgaben. Wehe wenn ich mal was vergessen habe zu putzen oder so, gab’s Sanktionen, kein TV, nicht mehr raus… Was eigentlich nicht schlimm war, denn ich musste spätestens um 21 Uhr zu Hause sein aber nach dem Haushalt und Aufgaben, hatte ich eh kaum mehr Zeit raus zu gehen oder hatte keine Lust mehr.

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Ja… das war meine Kindheit. Klar, es gibt Kinder die schlagen sich mit noch schlimmeren Dingen rum, dennoch ist das nicht normal und schadet einer Kinderseele. Es geht mir hier wirklich nicht darum um Mittleid zu erhaschen, es ist schon lange vorbei, ich bin seit Jahren dran zu heilen, an mir zu arbeiten mit Hilfe der Therapie. Hätte ich aber als Kind diese Hilfe bekommen, wär mein Leben doch etwas leichter gewesen, und müsste mich nicht mit einer PTBS rum schlagen. Und hätte vielleicht auch ein gesünderes Mindeset.

Dennoch, ich bin inzwischen glücklich, bin dankbar so wie ich bin. Ich konnte mir ein gutes Herz bewahren, es hätte auch ganz anders ausgehen können. Ich wünschte einfach, das dieses Thema mehr Aufmerksamkeit bekommt, nicht nur was die Eltern angeht oder auch sonstige Familienmitglieder, Lehrer, oder Bekannte.

Ich hoffe mit diesem Beitrag ein bisschen Licht in diese wichtige Thematik gebracht zu haben. und vielleicht konnte ich dich etwas sensibilisieren da genauer hin zu sehen wenn es sowas in deinem Umfeld gibt und vielleicht getraust du dich da auch mal die Problematik anzusprechen oder vielleicht gar Hilfe anzubieten.

Ja ich weiss, dieser Beitrag wurde jetzt recht lang, also bedanke ich mich herzlich das du bis zum Schluss dran geblieben bist und das auch ohne hübschen Fotos.

Herzlich – Alexandra